Revista in format PDF (Pacienţii timişoreni la pag. 18)

Odata cu Târgul de Crăciun și aprinderea luminilor de sărbatoare, am poposit și noi in Timișoara, la o noua intâlnire cu pacientii cu BII si cu specialiști invitați: Dr. Oana Belei- medic specialist pediatru in cadrul Spitalului Clinic de Urgenta pentru Copii “Louis Turcanu”, Conf. Dr. Goldis Adrian – Clinica de Gastroenterologie, Spitalul Clinic Județean de Urgență “ Pius Brinzeu”; Dr. Corina Dobrescu - medic specialist reumatolog Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii “ Louis Turcanu” Timisoara.Găsim dejà prieteni, de fiecare data; pacienți care vin și din alte orașe învecinate Timișoarei, pentru a mai afla noutăti despre bolile inflamatorii intestinale, a pune intrebări medicilor sau chiar și numai pentru a impărtăși experiența cu ceilalti; specialiști care raspund invitatiei noastre si ne ajută să ințelegem BII si alte manifestări. De data aceasta am discutat despre manifestari reumatologice si, pentru prima data, au venit alaturi de noi si copii cu BII,de la Spitalul Clinic de Urgenta “Louis Turcanu”, aflati in ingrijirea doamnei dr. Oana Belei. În timp ce părintii au putut discuta cu medicii (au aflat despre modul de tranzitie de la pediatru – la specialist adulti, au pus intrebari despre evolutia BII, perspective pentru copiii pacienti etc), noi i-am adus pe micii pacienți in lumea poveștilor cu tâlc. Într-o sesiune de storytelling, Adriana Ene, jurnalist și realizator al emisiunii radio “ Bucuria poveștilor”, i-a purtat pe copiii si adolescenții participanti in lumea povestilor și rolurilor carei i-au  provocat să definească frica, pe cine ne sprijinim în momentele de teamă (familie, prieteni), de ce ne ajută dacă exprimam temerile, le impărtășim cu cei apropiati . Au avut drept scop creșterea încrederii in sine, stimularea exprimării neinhibate in cazul traversării unor situații grele ( ex: situații de boală), înțelegerea faptului că nu suntem singuri in momente grele ( familie, medic, colegi), depăsirea inhibițiilor. La final, copiii au primit un mic dar de la Moș Nicolae ( și cu sprijinul Nestle România).

Galerie foto

Cu fiecare an ce trece, pacientii cu BII si ASPIIR devin  parteneri tot mai constanti  ai Clubului Roman pentru Boala Crohn si Colita Ulcerativa (RCCC), in programul Simpozionul  National de boli digestive cronice, organizat de RCCC in fiecare toamna. Anul acesta , Simpozionul  a celebrat 10 ani de existenta si de la an la an, interesul fata de manifestarile stiintifice a crescut, fapt evidentiat printr-un numar mare de participanti si de calitatea lucrarilor prezentate. A fost precedat de un curs franco-roman, derulat sub coordonarea Prof. Matthieu Allez, France. Membrii importanti ai Societatii Franceze de Gastroenterologie s-au alaturat specialistilor din gastroenterologia romaneasca in sesiuni interactive, de la epidemiologie la mecanisme moleculare, de la diagnostic la abordare personalizata, cu impartasirea experientei unor remarcabili speakeri, precum Prof. Andreas Sturm, Germania ; Prof. Xavier Hebuterne si Prof. Franck Carbonnel, Franta. Cum in BII sunt  programe intense de cercetare in privinta cauzelor si tratarii, Prof. Florin Selaru, Johns Hopkins USA, ne-a adus in atentie  inovatii in BII si /sau oncologie: Nonofiber – Hydrogel Composite with Interfacial Bonding.

In acest context, cu atat mai mare a fost onoarea ca Asociatia de pacienti sa faca parte din programul stiintific al manifestarii, in cadrul sesiunii : “Best practice in IBD care: role of IBD centers”, abordand subiectul implicarii, responsablizatii pacientilor.

1. The backbone of excellence strategy in IBD – Liana Gheorghe
2. Minimal criteria for an IBD centre – Lucian Negreanu
3. Best care of IBD: Cluj-Napoca experience – Alina Tantau
4. Best care of IBD: Timisoara experience – Adrian Goldis
5. Best care of IBD: Constanta – Eugen Dumitru
6. IBD in primary care: educate GPs to recognize, refer and manage IBD patients - LigiaMosneaga
7. Patients empowerment: key actions - Isabella Grosu ( pdf atasat)

La standul ASPIIR, participantii au putut gasi informatii despre ASPIIR, broșura cu testimoniale ale pacientilor “Viața ca o șansă”, Ghidurile ECCO-EFCCA despre Crohn si CU, alte materiale despre Asociatia de pacienti cu BII.

Luna septembrie ne- a adus noi intâlniri cu pacienții timisoreni si cadrele medicale:

17 septembrie - o intâlnire la care au venit pacienti , specialisti invitați din Timișoara si chiar din București. Am vorbit despre:  DIETA in BII cu Dr. Mircea Muntean –Şef lucrări, medic primar diabet, nutriţie şi boli metabolice, medic primar medicină internă, Clinica de diabet, nutritie si boli metabolice din Spitalul Clinic Județean de Urgenta “ Pius Brinzeu”, Timișoara; despre afectiuni DERMATOLOGICE – cu Dr. Andrada Iftode , medic specialist dermatologie. Ne-am bucurat de participarea domnului doctor – Narcis Budișanu – PSIHIATRIE și a unui expert in STOMATERAPIE din Clinica de Chirurgie și Transplant Hepatic, I.C.Fundeni București – As. Georgeta Păsărin.

18 septembrie – Workshop privind îngrijirea stomelor in colaborare cu Asociația Medicilor de Familie Timiș, presedinte Dr. Claudia Iftode, si sub coordonarea doamnei Georgeta Păsărin . Ne-am propus sa aducem in atentia  medicilor de familie din Timișoara cateva notiuni practice legate de stome ( chirurgia stomelor, ingrijirea tegumentului peristomal, dispozitivele de protezare a stomei, prescriptia pentru obtinerea  dispozitivelor, complicatii ce pot aparea, demonstratii pe manechin). Participanți – medici de familie Timișoara , medici chirurgi Spitalul Judetean de Urgentă “Pius Brinzeu’ Timișoara, pacienți, medici gastroenterologi, asistente medicale. Materiale distribuite in cadrul intalnirilor: Ghidurile ECCO – EFCCA ptr  Crohn si CU,  brosura cu testimoniale ale pacientilor, material cu notiuni de baza pentru ingrijirea stomelor elaborat de As. Georgeta Pasarin.

Galerie Foto

25 si 26 iunie 2018 – două zile de întâlniri cu pacienții timișoreni și medici specialiști 

în care am aflat despre manifestări reumatismale asociate bolilor inflamatorii intestinale, avandu-l invitat pe Conf.Dr. Claudiu Avram, si despre nutritie in BII, invitat Şef lucr. univ. dr. Mircea Munteanu, medic primar diabet, nutriţie şi boli metabolice, medic primar medicină internă, Clinica de diabet,nutritie si boli metabolice din Spitalul Clinic Județean de Urgenta “ Pius Brinzeu”, Timișoara.

Participanții au putut afla  despre entezite – infecții ale inserției tendoanelor pe care se depune calciu in structure fibroase si câteva recomandări ( semne: durere care persistă la nivel de tendon ; se impune ecografie, se deceleaza daca sunt sau nu calcifieri etc), despre Artrita reactiva, despre faptul ca exista si artrita septica – se analizează lichidul in laborator; despre spondilită – adesea se ameliorează simptomatologia prin tratament biologic similar cu cel pentru BII sau despre testul HLA B27.

HLA-B27 este prezent în sânge și este un factor de declanșare a sistemului imunitar în distrugerea celulelor sănătoase din organism, care provoacă boli autoimune, spondilită anchilozantă, artrită reactivă, uveită anterioară și artrită reumatoidă juvenilă. Rezultatul testelor de sânge HLA-B27 arată o stare "negativă" sau "pozitivă". Cu toate acestea, nici un fel de test nu poate confirma cert dacă persoana este vulnerabilă sau nu  la tulburarea autoimună. Numai o combinație de alte teste de sânge poate ajuta medicul în determinarea prezenței antigenelor HLA.Vom relua Forumurile în sepembrie si vă asteptăm cu intrebari si propuneri pentru specialiștii invitați!

Galerie Foto

ASPIIR a găzduit cel de-al doilea simpozion al EFCCA privind studiul IBD susținut de pacienți, ce a avut loc la București, în 27 mai 2018. Simpozionul a reunit peste 80 de reprezentanți din grupuri de pacienți de pe 5 continente, gastroenterologi și alți furnizori de asistență medicală, pentru a consolida rolul și vocea pacienților în cercetare.

Inițiativa s-a bazat pe primul simpozion privind cercetarea in BII, organizat de EFCCA în 2012 și care a adunat dovezi și informații din partea asociațiilor pacienților cu BII care finanțează direct sau promovează cercetarea cauzelor și tratamentul BII. Totodata, oferă o platformă unică pentru asociațiile BII să schimbe și să obțină idei noi în dezvoltarea strategiilor de sprijinire a cercetării.

Simpozionul din acest an de la București a pus bazele unui model de informare care permite asociațiilor, indivizilor și / sau cercetătorilor să cunoască subiectele investigate, să evalueze sau să dezvolte cooperări transfrontaliere, să creeze sinergii și să strategizeze mai bine cercetarea.

Cuvantul de deschidere al simpozionului a apartinut profesorului Mircea Diculescu, PhD, Institutul Clinic Fundeni Bucuresti, membru al consiliului strategic ECCO.

Speaker-ul principal al Simpozionului, profesorul Claudio Fiocchi, a pus bazele discuțiilor care au fost structurate în jurul a 3 directii. Prima - a analizat proiectele de cercetare ale asociațiilor de pacienți care se ocupă de noi provocări legate de terapiile biologice și biosimilare. Ce-a de a doua tema abordata a inclus proiecte de cercetare care au evidențiat prioritățile pacienților și nevoile nesatisfăcute ale cercetării, iar ce-a de-a treia s-a axat pe cercetarea centrată pe pacient și studiile clinice.

La sfarsit, Dr. Joana Torres, Departamentul de Gastroenterologie, Spitalul Beatriz Ângelo (Portugalia), a încheiat prezentările prin prezentarea unei cercetări intitulată "Un sondaj asupra caracteristicilor fenotipice ale BII la cuplurile cu BII și descendenții lor".

Sesiunile de grup au fost moderate de către profesorul Gerhard Rogler, doctor în medicină, Spitalul Universitar din Zurich; Coordonator științific al consiliului de conducere ECCO;  Prof. Dr. Adrian Saftoiu, membru al Comitetului pentru Afaceri Publice al UEG; Universitatea de Medicină și Farmacie, Craiova, România și profesorul Ron Shaoul, Institutul de Gastroenterologie Pediatrică, Spitalul de Copii Ruth, Centrul Medical Rambam.

Simpozionul a fost un mare succes, pornind de la discursul cheie de inspirație al profesorului Claudio Fiocchi la proiectele de cercetare interesante prezentate de asociațiile de pacienți și discuțiile care au urmat între delegați, moderatori și prezentatori.

Raport al Simpozionului în format PDF

Galerie Foto

Ziua 1 - 25 mai 2018

Ziua 2 - 26 mai 2018

Galerie foto

19 mai - Ziua Internationala a luptei impotriva bolilor inflamatorii intestinale - IBD Day 2018

Adunarea Generală a Federației Europene a Asociațiilor Pacienților cu Boli Inflamatorii Intestinale (EFCCA), 

25 – 27 mai 2018, București , Garden Inn by Hilton

Asociația persoanelor cu boli inflamatorii intestinale din România (ASPIIR) are plăcerea să vă informeze că luna mai a acestui an  ne aduce o altfel de celebrare a Zilei Internaționale a luptei împotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale (19 mai - IBD Day). Ne onorează și ne responsabilizează faptul că, pentru prima oară, toate organizațiile europene ale pacienților cu afecțiuni inflamatorii intestinale se vor reuni la București, într-un eveniment găzduit de ASPIIR.                                                 

 EFCCA ( European Federation of Crohn”s & Colitis Association) a răspuns propunerii noastre de a desfășura lucrările Adunării Generale din 2018, la București, iar în perioada 24 – 27 mai 2018 vom fi gazdele primului eveniment de acesta amploare din România, ce va avea loc la Hotelul Garden Inn by Hilton, București . Pe lângă pacienți din tările europene vor fi prezenți și reprezentanți ai pacienților cu boli inflamatorii intestinale din Islanda, Kazachstan, Muntenegru, Rusia sau din țări mult mai îndepartate, precum Noua Zeelanda, Brazilia, Australia sau Canada.

 Evenimentul pe care îl găzduim în București va constitui punctul de lansare al unor proiecte, printre care “EFCCA Academy – Trained Certified Patient Experts” – faza de pilot, ce demarează in iunie, printr-un training în Bruxelles, prin constituirea unui grup pilot de pacienți care vor fi pregătiți în domenii precum advocacy, abilități de comunicare, drepturile pacienților, discriminare etc și care, pentru prima dată vreodată, vor fi certificați, le vor fi recunoscute competențele în advocacy sau discurs public sau alte abilități de a folosi rezultatele cercetărilor în bolile inflamatorii intestinale.. EFCCA Academy își propune să dezvolte parteneriate cu organismele europene de specialiști in boli inflamatorii intestinale sau din sănătate, precum ECCO, UEG,ESPGHAN, EMA.

 Totodată, Adunarea Generală constituie și platforma de analiză a altor proiecte, precum ‘EU Mapping project” și “Biologics and Biosimilars survey”.

Ca un element unic, evenimentul General Assembly of EFCCA aduce la București și un Simpozion Internațional Privind cercetarea în domeniul BII realizată de către sau cu sprijinul asociațiilor de pacienți, programat în 27 mai, cu invitați din SUA (Claudio Fiocchi, MD., The Cleveland Clinic Foundation – Lerner Research Institute, Cleveland), Israel (Professor Ron Shaoul, MD., Pediatric Gastroenterology Institute, Ruth’s Children’s Hospital, Rambam Medical Center), Portugalia (Dr. Joana Torres, Gastroenterology Department, Hospital Beatriz Ângelo, Loures) și chiar reprezentantul bord-ului ECCO (Professor Gerhard Rogler, MD, PhD, Zurich University Hospital; Scientific Officer of the ECCO Governing Board).

ASPIIR integrează în acest eveniment participanți pacienți români din principalele Centre dedicate pacienților cu boli inflamatorii intestinale din țară ( București, Constanța, Timișoara, Iași) și avem convingerea că manifestarea va constitui un punct de plecare strategic în demersurile și proiectele pe care le inițiem privind alinierea standardelor de îngrijire a pacientului român cu boli inflamatorii intestinale la standardele și după criteriile centrelor medicale europene.

O nouă întâlnire cu pacientii de pe malul Begăi sau din orasele învecinate, o intâlnire in care am vorbit despre problemele cu care se confrunta fiecare, despre modul cum au putut fi acestea depasite. Participantii au venit cu materiale despre The Crohn’s Map Vaccine trial (CMV Newsletter December 2017 https://mailchi.mp/crohnsmapvaccine/cmv-newsletter-july1443557e=3f652c5cd1) sau cu articole despre boli tratabile prin transplant de celule stem,  astfel incat sa ii provocam pe specialisti sa ne raspunda asupra aplicabilității acestor noi cercetari  și studii.

Am avut ocazia sa mai aflam că pacientii care traversează etape de chirurgie si devin purtători de stome pentru o perioada mai scurta sau chiar definitiv, se confruntă cu o lipsă de informație privind ingrijirea stomelor, privind modalitatea de obtinere a produselor prin CNAS – lucru care ne determină sa ne gandim la organizarea unui workshop focusat pe aceasta tema, la care sa invitam si un stomaterapeut. De asemenea, o modalitate  de informare mai larga privind abordarea chirurgicala de construcție a unei stome (din doi pași sau orice alt mod care s-ar impune), ar fi la fel de necesara, astfel incat pacientii români din vestul țări sa nu mai mearga in Ungaria si sa plateasca niste costuri foarte mari pentru interventii care se fac in țara, în mod frecvent.

Pacienții timișoreni cu BII fac pași considerabili in constituirea unui grup activ, ne-au propus chiar planuri de organizare a unei scurte tabere in toamna si vor avea un reprezentant la evenimentul General Assembly of European Federation of Crohn’s & Colitis Associations, eveniment pe care ASPIIR il gazduieste in Bucuresti, in perioada 24 – 27 mai 2018, ca parte a campaniei dedicate  Zilei Internationale a luptei impotriva bolilor inflamatorii Intestinale (19 mai).

Galerie foto

Vineri, 24 noiembrie 2017, am avut prima intalnire cu pacientii timisoreni cu BII sau veniti din imprejurimi (Arad, Lugoj, Caras Severin). Intr-o atmosfera destinsa, am incercat sa ne cunoastem si sa punem bazele primului grup de suport al pacientilor cu boli inflamatorii intestinale din partea de vest a tarii . Cu sprijinul domnului Conf.Dr. Adrian Goldis am reusit sa organizam o intalnire in care ne-am impartasit experinta cu BII,  am schimbat datele de contact si ne-am propus planuri dedicate pacientilor cu BII, pentru anul 2018.

Galerie Foto